STACY MALADIES DU SYNDROME DE WOLF HIRSCHHORN2000-11-16lutte contre la maladie comprenant : aide, recherche et information de toutes documantations, amélioration par la facilité et l'aide à la vie de l'enfant stacy (soins, toilette, psychomotricité au domicile, épanouissement psychologique), l'information et l'aide aux parents confrontés