soutenir les personnes atteintes d'amaurose congénitale de Leber notamment liée à la mutation du gène CEP290 ainsi qu'à leurs familles et informer accompagner et favoriser l entraide entre les familles concernées et sensibiliser le public les institutions et les établissements scolaires au handicap visuel et à l inclusion et financer équipements adaptes à Aloïs et celui d'autres enfants et soutenir promouvoir ou participer à des actions en lien avec la recherche médicale et scientifique sur les maladies rares de la vision