faire connaître et sensibiliser le public à l'amyotrophie spinale infantile et aux maladies neuromusculaires rares, soutenir Swan, atteint d'amyotrophie spinale infantile et sa famille dans leur quotidien, financer ou participer à la prise en charge des soins, stages intensifs, matériels spécifiques, aménagement du domicile ou des véhicules, et toutes actions visant à améliorer sa qualité de vie, promouvoir et participer à des actions caritatives en faveur de la recherche médicale et de l'amélioration de la qualité de vie des enfants atteints de maladies rares