FIBROMYALGIESOS
Création - 2005-04-20
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mener des actions auprès du gouvernement, des dirigeants politiques et toutes autres personnalités influentes, afin de les alerter et de les informer sur la maladie appelée fibromyalgie et ce afin de faciliter la prise en charge rapide de cette affection au niveau médical, lorsqu'elle est au stade débutant, afin qu'elle ne s'aggrave et ne devienne chronique et invalidante et afin de sauver le maintien de l'emploi et l'équilibre du malade et de sa famille au travers des soins apportés ; oeuvrer pour que soit mis en place un numéro de téléphone national d'assistance aux malades et au corps médical, ceci aura pour effet de récolter des informations, les transmettre à des instituts de recherches médicales et permettra dans l'avenir de trouver des moyens de détection de la maladie ; faire modifier les textes de lois relatifs à ces affections auprès des instances concernées, afin d'obtenir une meilleure prise en charge des malades ; sensibiliser le corps médical, praticiens, chercheurs, les institutions publiques concernées par les problèmes de santé relatifs à cette maladie, ainsi que le grand public afin que la fibromyalgie ne soit plus méconnue ; informer la population, les médias, les instances médicales et autres de l'état de souffrance chronique et invalidante du malade par tous les moyens actuels de communication ; prendre des contacts avec toute association, regroupement ou site internet afin de tisser des liens, pour renforcer notre action de reconnaissance de la maladie au travers de la France et du Monde entier ; mener des actions d'informations sur les objectifs de l'association comme la vente de livres, revues, brochures ou sigles de reconnaissances ; ces actions lui donneront également des apports financiers nécessaires à son fonctionnement et à la réalisation de ses objectifs ; nouer des liens de solidarité au sein de l'association, de regroupements de malades au travers d'un forum internet de discussion, de réunions locales, afin de rompre l'isolement lié à cette pathologie particulière ; constituer une banque de données, d'enquêtes, de sondages, etc concernant la maladie, tout en veillant au respect de la protection des données personnelles et de la vie privée, droits définis par la CNIL ; envisager des échanges de toute nature, nationaux et internationaux, en Europe et dans le Monde ; soutenir moralement et informer les malades et leur famille en dehors de toute connotation ou orientation politique, philosophique, religieuse ou thérapeutique ; accueillir les associations qui désirent s'affilier
