SEINE-ET-MARNE — associations de personnes malades, ou anciens malades

favoriser l'entr'aide des malades et procurer leur bien moral et matériel par tous moyens à la disposition de l'association

regrouper les diverses associations locales, départementales ou régionales concernant les personnes atteintes de Spina Bifida, hydrocéphalie et handicaps associés; apporter aux associations concernées, les informations, les conseils et les aides nécessaires tant au niveau national qu'international, notamment sur le plan médical et social; remplir toutes missions de service public qui lui seraient confiées

mener des actions auprès du gouvernement, des dirigeants politiques et toutes autres personnalités influentes, afin de les alerter et de les informer sur la maladie appelée fibromyalgie et ce afin de faciliter la prise en charge rapide de cette affection au niveau médical, lorsqu'elle est au stade débutant, afin qu'elle ne s'aggrave et ne devienne chronique et invalidante et afin de sauver le maintien de l'emploi et l'équilibre du malade et de sa famille au travers des soins apportés ; oeuvrer pour que soit mis en place un numéro de téléphone national d'assistance aux malades et au corps médical, ceci aura pour effet de récolter des informations, les transmettre à des instituts de recherches médicales et permettra dans l'avenir de trouver des moyens de détection de la maladie ; faire modifier les textes de lois relatifs à ces affections auprès des instances concernées, afin d'obtenir une meilleure prise en charge des malades ; sensibiliser le corps médical, praticiens, chercheurs, les institutions publiques concernées par les problèmes de santé relatifs à cette maladie, ainsi que le grand public afin que la fibromyalgie ne soit plus méconnue ; informer la population, les médias, les instances médicales et autres de l'état de souffrance chronique et invalidante du malade par tous les moyens actuels de communication ; prendre des contacts avec toute association, regroupement ou site internet afin de tisser des liens, pour renforcer notre action de reconnaissance de la maladie au travers de la France et du Monde entier ; mener des actions d'informations sur les objectifs de l'association comme la vente de livres, revues, brochures ou sigles de reconnaissances ; ces actions lui donneront également des apports financiers nécessaires à son fonctionnement et à la réalisation de ses objectifs ; nouer des liens de solidarité au sein de l'association, de regroupements de malades au travers d'un forum internet de discussion, de réunions locales, afin de rompre l'isolement lié à cette pathologie particulière ; constituer une banque de données, d'enquêtes, de sondages, etc concernant la maladie, tout en veillant au respect de la protection des données personnelles et de la vie privée, droits définis par la CNIL ; envisager des échanges de toute nature, nationaux et internationaux, en Europe et dans le Monde ; soutenir moralement et informer les malades et leur famille en dehors de toute connotation ou orientation politique, philosophique, religieuse ou thérapeutique ; accueillir les associations qui désirent s'affilier

dépasser le diagnostic et les handicaps de la sla agir pour comprendre les causes de la maladie et maîtriser ses conséquences neutraliser l'avancée de la maladie par des solutions positives et efficaces impacter au maximum l'opinion publique enrôler le monde entier dans une lutte pour la guérison libérer les malades et les familles de la sla, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement

promouvoir la course à pied auprès des femmes, créer une course et une marche qui a pour objectif de lutter contre le cancer du sein et aider les femmes atteintes de cette maladie, créer un groupe de parole pour les femmes atteintes par le cancer du sein, faire des conférences, créer un site Internet en rapport avec les objectifs de l'association

formation continue des médecins du ponant ; réalisation de travaux de recherche clinique

informer et orienter les particuliers et les organismes désirant une réponse à une situation d'autisme de TSA/ de TND, conseiller les personnes TSA/TND dans leurs démarches administratives et quotidiennes, proposer des consultations médicales et bilans médicaux, proposer des évaluations psychologiques et en psychomotricité, proposer des formations aux professionnels et aux aidants familiaux des personnes TSA/TND, proposer des accompagnements personnalisés, proposer des animations culturelles, musicales

En utilisant tous les moyens de communications existants faire connaitre et attirer l attention sur les caracteristiques de la dyskinesie ciliaire aupres du public et du monde medical et paramedicale afin de favoriser le depistage precoce - representer les patients atteints de D.C.P. dans divers organismes - reunir et soutenir les malades et leurs proches - aider la recherche.

prise en charge des soins et programmes de rééducation multisensorielle pour l'enfant mathis kannengieser lésé cérébral, aide matérielle, soutien moral et aide financière, l'association utilise les fonds réunis pour subvenir à tous les besoins concernant le handicap de l'enfant.

visite secours soin des malades et des mourants à domicile et dans les dispensaires

promouvoir des actions contre le tabagisme au sein du centre hospitalier de meaux et d'en informer ses partenaires extérieurs afin de les inviter à y participer

soutenir et informer les personnes touchées par un cancer ou un cancer rare tête et cou (voies aérodigestives supérieures, sphère orl, maxillo-faciale et cervico faciale) en proposant aux malades et aux aidants une information scientifiquement validée sur ses maladies et leur prise en soin, en créant un réseau de soutien pour partager les expériences de patients et d'aidants, en facilitant l'accès à des soins adéquats ; porter la voix des patients et des aidants, donner à voir et défendre leurs intérêts auprès de l'ensemble des acteurs du système de santé et des pouvoirs publics ; sensibiliser l'opinion publique : existence, prévention, dépistage ; ; ; développer la connaissance des cancers tête et cou, y compris les cancers rares et les pratiques adaptées de prise en soin auprès des professionnels de santé ; fédérer les différents acteurs médicaux et institutionnels pour améliorer la prise en soin globale péri-thérapeutique ; soutenir et de contribuer à la recherche pour améliorer la prise en soin des cancers et des cancers rares tête et cou ;

aider les malades insuffisants respiratoires dans tous les domaines, à l'exception du domaine thérapeutique, leur apporter un réconfort moral en établissant des liens amicaux entre eux et en organisant des rencontres locales ou régionales leur permettant de se connaître et de rompre ainsi leur isolement

développer l'esprit de solidarité, d'entraide et de camaraderie entre les pensionnaires

dialogues contacts entre les familles d'enfants cancéreux aides financières aux familles d'enfants cancéreux lors de leurs démarches pour les soins de leurs enfants et qui ne sont pas rembourées par la ss soutiens entraides apportés directement aux familles par le biais d'un volontariat émanant de la bienfaisance de personnes disponibles droits juridiques informations des familles sur les milieux hospiatliers animations spectacles crées et gérés par l'association.......

réunir les familles touchées par la maladie d'Alzheimer ou des maladies apparentées en vue d'un soutien mutuel : en aidant, par tous les moyens possibles, les familles et les personnes malades à faire face à ces maladies, en informant sur la conduite à tenir vis-à-vis des personnes malades, sur la prise en soins de ces mladies, sur les résultats de la recherche, sur leurs droits sociaux, etc, en assurant la représentation des familles et des personnes malades dans les diverses instances, en sensibilisant l'opinion et les professionnels de la santé sur l'importance humaine et sociale de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées et en poursuivant auprès de tous organismes, publics ou privés et pouvoirs publics, une action tendant à l'adaptation des mesures d'aide et des institutions d'accueil aux besoins des personnes atteintes, en encourageant la recherche sur l'accompagnement des personnes malades et de leur famille et sur les causes et le traitement de ces maladies

mettre à disposition de Enzo Bernardi Beley né le 19 août 2015 du matériel permettant de réaliser son potentiel, c'est-à-dire un niveau d'adaptation satisfaisant sur les plans moteur ; pour le fonctionnement et la médiatisation (presse, radio, internet et autres supports de communication) de l'association ; pouvoir acheter tous les produits nécessaires pour les manifestations organisées pour avoir des fonds pour Enzo (ex : lots pour les lotos, journée de pêche, création manuelle ; ; ; ) ; effectuer des transformations d'habitat familial afin de créer un environnement de travail de vie dédié à Enzo ; fournir à Enzo le matériel nécessaire à son développement ; améliorer son confort de vie ; fournir à la famille un moyen de transport adapté