Associations associations de personnes malades, ou anciens malades SEINE-MARITIME regroupées par commune.
aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d'une mutation ou d'une délétion du gène USP7 afin d'avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ; soutenir, aider, partager l'expérience vécue depuis la naissance de Zoé atteinte d'une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin ; faire avancer la recherche pour les patients atteints d'une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général
apporter une aide financière et morale afin d'offrir à Adèle les thérapies et le matériel nécessaire dont elle a besoin pour progresser
REUNIR LES FAMILLES TOUCHEES PAR LA MALADIE D'ALZHEIMER OU DES MALADIES APPARENTEES EN VUE D'UN SOUTIEN MUTUEL
améliorer le sort des diabétiques avec tout ce qui s'y rapporte directement ou indirectement
aider les ronds (hommes femmes et familles entières) à se sentir plus inégrés dans la vie, à s'entraider moralement et physiquement, à sortir de l'isolement et à vivre tout simplement
financer le voyage de notre petite fille Émilie aux États-Unis et apprendre la méthode du docteur Glenn Doman pour l'appliquer à notre fille, ou la méthode du centre Voluntas ASBL à Antwerpen Merksem en Belgique, et tout autres moyens thérapeutiques
Apporter toute aide concrète aux enfants atteints par une mutation génétique rare sur la région Normande et limitrophe, ainsi qu'à leurs familles ; Être à l'initiative d'actions ou accompagner des projets visant à participer au financement de thérapies, à l'achat de matériel pédagogique, de matériel médical, de matériel de stimulation ; uvrer à la reconnaissance de pathologies et malformations cérébrales rares (tel que le ZBTB18) auprès des collectivités, du grand public et des professionnels
création d'un groupe de parole ; organisation d'évènements ; prévention auprès de différents publics ; information auprès de différents publics
réunions des adhérents, organisation de conférences médicales ou autres et publication d'informations ; entraide des malades ; interventions auprès de la Sécurité Sociale, des pouvoirs publics, de la médecine du travail, des employeurs ; publications médicales et aide à la recherche médicale concernant la spondylarthrite ankylosante, son traitement et sa prévention ainsi que toutes les spondylarthropaties
disposer des moyens pour permettre à Constance DELANEF, enfant atteinte du syndrome de Mowat-Wilson : d'évoluer dans un milieu propice à l'éveil en mettant à sa disposition des instruments, du matériel adapté à sa pathologie, l'accès aux meilleurs soins et aux thérapies les plus efficaces mises en place en France ou à l'étranger
subvenir aux besoins particuliers d'Enzo engendrés par la maladie de San Filippo de type A et tous les autres moyens susceptibles de concourir à la réalisation de son objet social
soutenir financièrement la famille (femme et 3 enfants) de Christophe Choulant handicapé moteur et mental suite à une crise cardiaque, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement
permettre au grand public de connaître la Trisomie 21 ; réunir les personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou moteur (principalement Trisomie 21, (également appelé syndrome de Down) ) , leurs parents, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent, et toutes personnes s'intéressant à la Trisomie 21 ou autres différences, pour pouvoir s'entraider les uns les autres ; devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entre-aide ; imaginer et diffuser des solutions innovantes pour faciliter leur inclusion sociale, scolaire et professionnelle, les accompagner vers l'autonomie en respectant leurs choix et leurs droits ; organiser des manifestations ouvertes à tout public, développer des outils de communication visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire ; conseiller, orienter et accompagner les parents, les proches et les porteurs de trisomie 21 et d'autre handicap dans leurs démarches administratives
grouper, défendre et représenter les malades de longue durée et anciens malades
soutien moral et matériel des parents et de leur enfant atteint de leucémie ou de tumeur cancéreuse ; amélioration des conditions de vie des enfants à l'hôpital ; aide à la recherche ; aide à l'acquisition de matériel
améliorer la prise en charge des patients atteints de SEP habitant notamment les départements de l'Eure (27) et de la Seine-Maritime (76)
offrir à ceux qui se trouvent confrontés à la dépression et aux troubles bipolaires (ou maladie maniaco-dépressive), qu'ils soient patients (sans distinction d'âge, de sexe, de religion ou d'ethnie), parents, amis ou professionnels un soutien sous forme d'échange d'informations, d'encouragement, notamment grâce à des réunions de groupes de patients ou de parents, de différents types d'ateliers d'aide au développement personnel, orientation et expression ; une information et une éducation sur la maladie, son évolution, ses traitements, la manière d'y faire face, les centres spécialisés, les recherches en cours, en invitant des spécialistes, en organisant des conférences et des réunions de thème-débat, en échangeant des informations avec d'autres membres, en éditant et en rassemblant des documents ; susciter la compréhension du grand public et des milieux socioprofessionnels à l'égard de la dépression et combattre les à priori et l'image de la "maladie mentale" ; participer au développement de programmes de recherche concernant les causes, le traitement et la prophylaxie de la dépression et des troubles bipolaires
accueillir et regrouper le maximum des malades atteints par la sclérose en plaques qui demeure sur le territoire de la communauté d'agglomération de Rouen et des communes proches ; mener au profit de ses membres, toutes actions utiles à leur épanouissement personnel, comme à leur réinsertion sociale
accès aux soins psychiques, auprès des psychologues cliniciens diplômés, pour tous
lutte contre la maladie génétique : la drépanocytose, sensibilisation, information, prévention, collaboration avec le corps médical et la recherche scientifique, partenariat avec des sociétés et dautres associations ; solidarité interculturelle, lieu de rencontre, daccueil et de convivialité
représentation des diverses filiales adhérentes ; défense de leurs membres par tous moyens appropriés ; concertation pour toutes actions et manifestations communes ainsi que dans les démarches auprès des administrations et tous organismes publics ou privés dans l'intérêt des membres de chacune des filiales
sensibilisation et information du public sur la maladie de la drépanocytose ; lutte contre l'isolement des malades et de leur famille ; aide et soutien à l'accès aux soins dans le monde entier ; établissement de liens et de partenariats avec des professionnels de santé, des associations et organisations humanitaires dans le monde
l'association a pour but d'aider Lanna dans l'achat de matériels adaptés, en récoltant des dons susceptibles de faire progresser cette enfant souffrant d'une leucomalacie périventriculaire
créer et faire vivre un espace convivial et chaleureux, hors structure de soins, ouvert gratuitement aux femmes et à leurs proches, pendant et après un cancer
comprendre, partager, soutenir et aider les personnes bipolaires ainsi que leur entourage ; tout cela par le biais de rassemblement et d'activités régulières
CREER UN RESEAU DE SOLIDARITE ENTRE LES PERSONNES AYANT ETEOU ETANT HOSPITALISEE DANS UN SERVICE PSYCHIATRIQUE
informer et aider les familles des personnes atteintes de maladie de type Alzheimer et maladies apparentées ; briser la solitude des familles touchées par ces maladies ; promouvoir la recherche médicale sur les causes et la thérapeutique de la maladie dAlzheimer ; favoriser une meilleure qualité de vie pour ces malades
regrouper les hommes souffrant ou ayant souffert d'affection grave de la prostate ; leur venir en aide en ce qui concerne les effets secondaires gênants qu'ils éprouvent ; intervenir en leur faveur auprès des pouvoirs publics ; encourager les chercheurs afin d'éliminer autant que possible ces effets secondaires et d'éviter les récidives pour les cancéreux
promouvoir l'entraide et la solidarité entre les victimes de l'amiante et le suivi de leurs dossiers