cette association a pour objet aide aux personnes souffrant de maladies spécifiques et rares

accompagner les patients par l'intermédiaire de l'art thérapie et l'éducation thérapeutique du patient

apporter un soutien humain et financier aux personnes atteintes de maladie rare dans le cadre des soins, de l'équipement et du matériel adéquat et également pour pouvoir réaliser des activités adaptées ; à titre secondaire, l'association assurera un exercice d'activités économiques qui pourra se traduire par l'organisation d'évènements par la vente de produits ou services ou par tout autre moyen susceptible de concourir à la réalisation de son objet social

financement de matériels médical, des transports, des activités de loisirs pour garder le lien social, des intervenants médicaux, des besoins pour le quotidien d'une personne atteinte de la maladie de Charcot ; Financement global de tout ce qu'une personne atteinte de la maladie de Charcot à besoin pour avoir un quotidien digne ; Financement possible d'obsèques et de soutien aux proches de la personne atteinte de la maladie de Charcot ;

organiser des sorties accessibles et conviviales pour les personnes en situation de handicap moteur ou cognitif, proposer des solutions de transport adapté, d'accompagnement humain et de coordination avec les prestataires de loisirs

participer à la définition et à la mise en oeuvre d'un plan local en vue du maintien et de l'installation des professionnels de santé sur la commune Bompas et jouer notamment le rôle d'interlocuteur des pouvoirs publics, des usagers, des collectivités et des institutions dans ce domaine ; à ce titre, elle participe aux réflexions dans le domaine de l'aménagement du territoire et du besoin de santé et contribue au développement de solutions pour faciliter l'exercice des professionnels de santé libéraux ;

améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par toute expérience de la douleur, physique ou morale ; Poursuivre ce but à l'échelle internationale au moyen de programmes d'éducation populaire, de formation et de responsabilisation, d'évaluation et de recherches multi et interdisciplinaires pour : Favoriser et encourager toute initiative, locale, régionale, nationale ou internationale, visant à soulager la douleur chez les patients ; Favoriser le dialogue entre les personnes souffrant de douleurs chroniques, physiques ou morales, les personnels de santé et leur entourage ; Encourager, par tout moyen de communication, l'établissement et la poursuite de tout programme systémique et fédérateur, destiné à l'ensemble des structures thérapeutiques, visant au soulagement de la douleur physique ou morale chez les patients en participant à l'amélioration de leur prise en charge ; Sensibiliser, former et informer les professionnels de la santé au sujet du traitement psychologique de la douleur, physique ou morale, et développer leurs compétences en matière d'évaluation et de traitement de la douleur, notamment au moyen d'une formation adéquate comportant un aspect pluridisciplinaire (Formation, conférences, ateliers) ; Sensibiliser, former et informer les patients et patientes, leur famille et plus généralement leur entourage, au sujet de l'importance d'un soulagement accru de la douleur physique et/ou morale et de l'existence de moyens thérapeutiques et cliniques le permettant ; Conseiller et aider les personnes souffrant de douleurs physiques/morales chroniques et soutien de leur entourage ; Promouvoir les techniques non médicamenteuses dites complémentaires, aide et soutien psychologique, particulièrement en période de guerre, de conflit, d'épidémie ou de pandémie, que ce soit au niveau local, national ou mondial ; Encourager un fonctionnement en réseau, en partenariat ou en complémentarité, de toutes les structures impliquées dans la promotion et l'implantation des différents programmes susmentionnés ; Avoir un rôle d'action auprès des personnes souffrant de douleurs chroniques, physiques ou morales ; Favoriser l'évaluation des effets des activités mentionnées ci-dessus sur le soulagement de toute catégorie de douleur ; Apporter des réponses dans le traitement de la douleur chronique aux personnels de santé ; Délivrer un label de qualité pour la prise en charge de la douleur aux institutions ayant mis en place des concepts de prise en charge conformément au règlement de labellisation ; Établir une collaboration avec les pouvoirs publics ; Création et gestion de lieux de vie à l'attention des personnes souffrant de douleurs chroniques, physiques ou morales ; Assurer par un contrôle tous les trois ans la pérennisation de la prise en charge de la douleur dans les institutions labellisées ;