récolter des fonds et mettre en place tous les moyens pour aider Alix à développer une autonomie dans la gestion de sa vie quotidienne, ceci en passant par différents supports (rémunération d'intervenants spécialisés, octroi de matériels spécifiques, activités, formations et éducation de l'entourage); promouvoir sa maladie génétique rare dénommée SET-D5 engendrant un syndrome ; informer, soutenir et échanger avec les familles ayant un enfant en situation de handicap ; faire reconnaître les droits de la personne handicapée au sein de la société ; se mettre en lien avec d'autres associations généralistes liées au handicap pour enrichir les données et le réseau

donner accès aux membres de l'Association à la Prévention Santé et aux soins des maladies métaboliques non remboursés à ce jour par le système de sécurité sociale Dispenser des ateliers de groupe animés de Professionnels de santé assurant l'éducation thérapeutique