regrouper les patients et usagers afin de favoriser les échanges, la participation, l'information, la prévention, le soutien mutuel et le développement d'actions contribuant à l'amélioration de la santé et du bien-être des usagers organiser toute activité, manifestation ou action en lien avec son objet
faire connaître la maladie de Canavan , créer un groupe de parole entre parents d'enfant handicapé récolter des fonds afin de faire des thérapies intensives