soutenir la recherche médicale sur la paraparésie spastique liée au gène KIF1A ; informer et sensibiliser le public et les institutions sur cette maladie rare ; soutenir moralement et financièrement les familles concernées ; organiser des évènements solidaires afin de collecter des fonds pour la recherche ; et plus généralement, de contribuer à toute action favorisant une meilleure qualité de vie et plus de liberté pour les personnes atteintes

proposer des solutions pour diagnostiquer les troubles du sommeil ; organiser tout type d'évènement en relation avec les troubles du sommeil ; contribuer à un enjeu de santé publique majeur dans le cadre de la promotion de la santé ; permettre les échanges avec les médecins généralistes et spécialistes ; permettre aux patients diagnostiqués de bénéficier du traitement adapté le plus rapidement possible, limitant ainsi le risque de "perte de chance"