récolter des fonds permettant de financer les frais liés au handicap et au bien-être (matériel, activités, rémunération d'intervenants, aménagements du domicile et du véhicule, thérapies intensives en france et à l'étranger) ; informer sur la maladie (forum, activités) ; contribuer à la recherche médicale (conférence et financement) ; accompagner les familles dans leurs démarches et dans leur quotidien avec mowat-wilson ; sensibiliser à l'inclusion des enfants porteurs de ce syndrome en participant à des projets permettant d'améliorer la prise en charge du handicap