promouvoir les actions de prévention en santé, de dépistage des cancers, d'éducation thérapeutique et d'activité physique adaptée aux pathologies ;
faire connaitre la maladie "syndrome de rett", permettre un meilleur accompagnement une meilleure aide dans les soins et le quotidien des enfants touchés, permettre un meilleur accompagnement et soutien pour leur famille