soutien des malades et leurs familles ; rompre avec l'isolement ; fédérer les malades, soignants ; mieux connaître et apprivoiser le syndrome ; accompagner les malades ; soutenir la communication des malades avec familles, soigants ; éviter l'errance thérapeutique ; créer un lien social ; créer des réunions de rencontres, aides administratives ; valoriser le statut citoyen malgré le syndrome ; ne jamais poser de diagnostic médical