d'organiser des manifestations sportives, festives ou culturelles afin de recueillir des fonds destinés à: soutenir la recherche sur la maladie de charcot; a financer ou co-financer l'acquisition de matériel médical pour les personnes atteintes; a effectuer des dons ou contributions aux établissements de santé, équipes médicales ou structures d'accompagnement impliquées dans leur prise en charge; contribuer à faciliter la vie des personnes atteintes en participant au financement des services, tels que l'aides à domicile ou l'accompagnement; apporter aux malades une aides financière pour des rendez-vous médicaux non pris en charge par la sécurité sociale.