DOUBS — associations de personnes malades, ou anciens malades

appel aux dons pour maladie génétique : épidermolyse bulleuse jonctionnelle type Herlitz

fédérer régionalement et de manière élargie toutes associations oeuvrant spécifiquement en faveur des personnes, enfants ou adultes, présentant un syndrome autistique ou atteintes de troubles apparentés à l'autisme, favorisant la mise en oeuvre d'un projet de vie dans le respect de la dignité humaine

inclure les personnes en situation de handicap dans le milieu ordinaire, en participant à des actions sportives ou d'entraide ; développer la pratique de la joëlette ; favoriser le vivre-ensemble ; développer l'esprit d'équipe et d'entraide entre chacun ;

aider une personne dans sa maladie à travers différentes actions, manifestations, concert, vente

amener des personnes souffrant de maladies psychiques à intégrer la vie de la cité à travers diverses activités; assurer un relais social en créant un espace d'échanges avec d'autres personnes partageant le même vécu social; rompre l'isolement et permettre à ces personnes de développer leur potentiel

rassembler tous les insuffisants respiratoires, asthmatiques et autres patients atteints de pathologies respiratoires ; rassembler ègalement leurs parents proches ; accueillir tous les insuffisants respiratoires, les asthmatiques et les autres patients atteints de pathologies respiratoires, et établir une solidarité étroite, une entente cordiale entre eux, en vue de créer des liens amicaux ; informer et conseiller les insuffisants respiratoires, les asthmatiques et les autres patients atteints de pathologies respiratoires, ainsi que leurs parents proches ; faire toutes les démarches ou interventions auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect des droits acquis et faire disparaître les inégalités existantes ; aménager des rencontres avec d'autres associations amies, nationales ou régionales ; organiser des loisirs collectifs auxquels pourront participer leurs amis, leurs familles ; réaliser un bulletin de liaison animé par les adhérents

information et communication sur le diabète des enfants ; soutien et entraide aux famille ; formation des familles et des proches ; collaboration aux actions de l'association nationale Aide aux jeunes diabétiques

aider les personnes atteintes de pathologies respiratoires d'origine professionnelle des professions de l'agriculture et des indépendants ; elle permettra la rencontre, l'échange d'expérience et d'informations entre les patients pour aider à surmonter la maladie ou l'échange d'idées ou de conseils pour mieux vivre au quotidien ; cette parole unique et collective permettra également de sensibiliser les usagers et les professionnels de santé à ces pathologies, de veiller à la reconnaissance de la maladie, de s'exprimer en dehors des professionnels de santé, d'être présent lors de manifestations publiques

faire connaître les maladies ; faire continuer la recherche contre les maladies génétiques

permettre à Timéo de bénéficier des meilleurs traitements existant pour sa maladie appelée microcéphalie et lui donner accès aux meilleures thérapies en récoltant des fonds par le biais de divers événements (défilés, lotos, kermesses, etc) ; faire connaître la maladie et entrer en contact avec des personnes liées à la maladie (famille, amies, etc) et ainsi créer un groupe de paroles et de soutiens

contribuer à l'amélioration de la santé de la population de Franche-Comté par l'égalité d'accès à des soins de qualité et au progrès médical ; promouvoir la qualité et la sécurité des soins et des prises en charge dans les établissements de santé et médico-sociaux ; défendre les droits des personnes malades et des usagers des système de santé et médico-social ; proposer à l'ARS des représentants des usagers dans les instances des établissements de santé publics ; proposer des représentants des usagers et des familles dans les établissements du secteur médico-social, des représentants des usagers dans les instances de santé publique ; promouvoir et favoriser la présence de représentants des usagers auprès des maisons médicales et autres structures de médecine et prise en charge collaborative ; assurer la formation des représentants des usagers ; promouvoir auprès de ses membres, des établissements où elle est représentée et du public, le développement du dossier médical personnel informatisé et sécurisé ; organiser des actions d'information et de sensibilisation du public pour toutes les questions en relation avec la santé publique, le droit à la santé et la démocratie participative en matière de santé publique ; participer à des actions de recherche en santé publique ; favoriser la réflexion éthique dans le domaine de la santé ; exercer les droits reconnus à la partie civile en ce qui concerne les infractions prévues par le code pénal et le code de la santé publique portant préjudice à l'intérêt collectif des usagers

créer, animer, développer et administrer des ateliers destinés à l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines et les aider ainsi à améliorer leur qualité de vie

réunir les personnes atteintes d'une pathologie pulmonaire responsable d'un trouble respiratoire, ainsi que leurs proches, favoriser leurs rencontres, entraide et communication afin de maintenir un lien social et convivial, lutter contre l'isolement et assurer un accompagnement, améliorer la connaissance et la reconnaissance de ces pathologies en apportant notamment une information médicale, juridique et sociale auprès des patients, des professionnels et du grand public, contribuer à la prise en charge de ces pathologies, faire entendre la voix des malades

favoriser les échanges d'expériences entre les patients et anciens patients greffés de la moelle osseuse ou de cellules souches hématopoïétiques (CSH), leurs familles et proches, leurs médecins et soignants, leurs donneurs ; promouvoir tout type d'actions de sensibilisation aux dons de moelle osseuse ou de CSH en faveur des patients en attente de greffe ; publier tout témoignage ou document, sous formes diverses (plaquette, livre, conférence, exposition, vidéo, réseaux sociaux, etc), relatif à la greffe de moelle osseuse ou de CSH ; gérer un compte Facebook ouvert à tout patient en attente de greffe, ancien patient, membre de leurs familles, proches, ou donneurs, selon les règles de gestion propres au compte ; organiser toute manifestation, évènement ou communication conforme à l'objet de l'association

recherche d'une utilité sociale par la réalisation de toutes actions visant a accompagner par tous les moyens les personnes atteintes ou ayant été atteintes du cancer et leur entourage proche ; oeuvrer dans un but d intérêt général ; développer et promouvoir toutes formes d actions favorisant le soutien pour un mieux vivre et un accompagnement facilitant le retour a l'autonomie de la personne touchée directement, malade devenant acteur de sa santé, ou indirectement (l'entourage proche qui devient soutenant et aidant) par la maladie ; les deux grands types d'actions sont les soins de mieux être et l'accompagnement thérapeutique

réunir et fédérer toutes les personnes impliquées dans le diagnostic et le traitement des affections cancéreuses en tendant vers une meilleure prise en charge des patients et anciens patients , soutenir dans la mesure de ses moyens les projets d accompagnement et de mise en valeur des patients ou anciens patients , agir en faveur de la promotion de la recherche clinique en cancérologie dans le département en favorisant la participation à des travaux multicentriques régionaux ou internationaux , soutenir les soins de supports que représentent l esthétique et le sport afin de rendre ces services accessibles aux patients et aux anciens patients , valoriser la représentation de soi pendant et après la maladie

information, éducation, vulgarisation des données scientifiques et partages d'expériences à destination des patients atteints de cancer et de leur entourage, dans le but d'améliorer leurs conditions de vie en facilitant l'accès à l'information scientifique et en contribuant à l'amélioration du partage des connaissances, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement

mettre en oeuvre tous moyens pour aider les aphasiques à sortir de leur isolement en concurrant à leur réinsertion et à leur réadaption sociale ; développer l'amitié et la solidarité entre les aphasiques et leurs familles ; créer et aider à la création de nouvelles actions de stimulation à la communication ; défendre les droits moraux et matériels des aphasiques et de leurs familles, soit collectivement, soit individuellement, en ce qui concerne leur handicap et leur réinsertion sociale ; faire connaître l'aphasie et la faire reconnaître, en tant que fait socia, par l'ensemble de l'opinion publique

établir, entretenir et sceller des liens d'amitié entre les familles et tous les malades cardiocasculaires et les opérés du coeur ; assister ses membres auprès des instances publiques, des organismes sociaux et du corps médical ; aider les malades cardio-vasculaires et les opérés du coeur à une réinsertion sociale et/ou professionnelle ; promouvoir les actions de prévention auprès du grand public

achat et vente de produits hygiéniques pour les personnes de tous âges (alitées, dépendantes, handicapées ou tout autres) ; la vente de ces produits laissant une marge bénéficiaire elle servira à participer aux financements de projets à caractère social ou humanitaire

défendre les intérêts matériels et moraux des adultes, des enfants et de leurs familles et plus spécifiquement, venir en aide aux enfants et aux adolescents en difficultés d'apprentissage du langage écrit et/ou oral ainsi qu'à leurs familles ; informer par tous les moyens sur ces troubles spécifiques les parents, les enseignants, les professionnels médicaux et paramédicaux et autres professionnels, ainsi que les administrations, les organismes, les établissements ayant vocation à connaître ces enfants en difficultés ; agir pour obtenir la reconnaissance officielle de ces types de difficultés du langage oral et/ou écrit, c'est-à-dire dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie, dysphasie et dyspraxie ; contribuer à la création d'instances et de moyens de prévention, de dépistage et de diagnostic spécialisés multidisciplinaires associant le secteur scolaire, le secteur professionnel et le secteur santé/soins ; mener toutes les actions utiles pour ces enfants/adolescents et adultes en difficulté en participant à la création et au développement de structures scolaires et/ou ré-éducatives adaptées et en agissant pour que toutes ces structures comportent un objectif de réintégration ; favoriser et participer à la recherche dans ce domaine et informer les membres de l'association des avancées les plus récentes ; informer et aider les jeunes adultes à rentrer, à s'intégrer au mieux au monde du travail et à améliorer leur estime en soi

rompre l'isolement ; prendre en compte les spécificités des épilepsies et de ses incidences dans le quotidien ; organiser des rencontres entre malades, parents et familles proches ; soutenir les personnes épileptiques dans leur insertion quelle qu'elle soit ; organiser des évènements afin d'aider du mieux que possible les familles dans le besoin (collecte de fonds) ; sensibiliser et informer le grand public afin de sortir les épilepsies de l'ombre ; accompagner et soutenir les patients et les familles dans leurs démarches administratives ainsi que sur le parcours scolaire et/ou médico/social ;

faire connaître le syndrome d'Angelman ; être une ressource pour des familles touchées par la maladie ; soutenir la recherche sur la maladie ; financer des soins ; financer des appareillages spécifiques ; financer des aménagements de domicile ; conduire des partenariats avec son objet ; organiser des événements sportifs et de loisirs ; financer des formations en lien avec le syndrome

défendre les droits des personnes en situation de handicap ; rechercher les polios, post-polios, et autres handicapés moteurs ; renforcer le réseau professionnel de santé et orienter les PHM vers une prise en charge médicale adaptée ; guider et orienter dans toutes les démarches administratives du quotidien en lien avec le handicap ; offrir la possibilité de se retrouver pour échanger et partager leurs préoccupations

aider à financer les frais de matériel et de soins médicaux engendrés par la maladie pour les familles fragiles et améliorer leur cadre de vie ; soutenir les recherches médicales et scientifiques ; soutenir et solliciter les associations caritatives

aider à l'insertion socioprofessionnelle et éducative de personnes en situation de handicap ; partager les pratiques de méthodes éducatives ou rééducatives, à domicile, avec d'autres parents qui pourraient être confrontés à de semblables difficultés ; pratiquer des activités physiques, manuelles et/ou intellectuelles avec ces personnes en situation de handicap