faire connaitre la maladie génétique DHX15 dont je suis atteinte, mais également mes enfants diagnostiqués avec un variant de cette maladie (inconnu à ce jour); permettre de rentrer en contact avec des spécialistes de la génétique, des chercheurs, en France ou à l'étranger; permettre d'organiser des évènements tels que des lotos, des soirées à thèmes, tombola, vide grenier et autres manifestations susceptibles de lever des fonds, en vue de rencontres médicales;