accompagner les enfants atteints d'amyotrophie spinale et leurs familles, de favoriser la recherche médicale et d'améliorer l'accès aux soins et à la qualité de vie ; les activités envisagées pour atteindre cet objectif (sans limitation) sont notamment : - soutenir financièrement et matériellement la recherche médicale - organiser des collectes de fonds, campagnes et événements - informer et sensibiliser le public et les professionnels de santé - accompagner socialement et psychologiquement les familles - faciliter l'accès aux équipements, services et aides techniques - nouer des partenariats avec centres de recherche et acteurs médicaux - former les professionnels, aidants et bénévoles - développer des activités commerciales, solidaires et de services liées à l'objet tous les autres moyens susceptibles de concourir à la réalisation de son objet social ; l'association a une activité économique