fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'angelman ; faire connaître le syndrome d'angelman et ses thérapies et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie ; mobilisation des financements privés et publics, afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins, d'apporter une aide directe aux personnes atteintes du syndrome d'angelman ; établissement d'un annuaire interne des adhérents et des donateurs, utilisable pour les besoins de l'association, dans le respect du règlement général sur la protection des données (rgpd) ; former des médicaux, paramédicaux et autres aux méthodes éducatives adaptées au syndrome d'angelman ; toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts y compris pour la défense ou l'assistance de la personne porteuse du syndrome d'angelman en danger et victime de toute forme de maltraitance
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W751182728
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 751287392
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 75128739200029
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
L'identifiant historique de l'association : 182728
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Les données de l'ancien répertoire : Voir les anciennes informations enregistrées pour cette assoce
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 751P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.angelman-afsa.org