sensibiliser les gens sur les maladies orphelines et rares comme celle dont souffre mon fils ; et aussi augmenter la prise en charge et les moyens d'actions nécessaire (Etat et instituts) face aux difficultés administratives, médicales et sociales rencontrer par les parents et les enfants malades ; pouvoir financer des cours à domicile pour les enfants dont les maladies orphelines sont peu reconnues et dont la scolarisation est très difficile à maintenir lorsqu'il y a des absences à répétition dût au traitement comme pour Lucas
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W653002893
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 653P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun